궤양성 대장염을 달고 산지 8년 차. 이제는 많이 괜찮아져 지난 과거부터 지금 관해기까지 어떻게 이루게 되었는지 기록해보고자 한다. 나와 같이 젊은 나이에도 희망을 잃지 말고 치료를 잘 받길 바라며 이번 글에는 궤양성 대장염 증상과 진단까지의 과정을 적어본다.
증상과 생활습관
8년전 과거의 나는 설사와 복부 불편감이 일상이었지만, 이게 궤양성 대장염(Ulcerative Colitis)의 시작이라는 사실을 미처 알지 못했다. 흔히들 말하는 단순 '과민성 대장' 이겠지 싶었다.
매일 늦은 시간까지 야근을 하고, 일주일에 다섯 번 이상 음주를 이어가던 생활을 3~4년 넘게 반복했다. 자연스럽게 배변 패턴도 흐트러졌고, 데이트를 하다가도 식사 중간에도 꼭 화장실을 찾아야 했다. 가장 무서웠던 점은, 이런 비정상이 어느 순간 ‘익숙한’ 일상이 되어버렸다는 것이다.
발견과 진단 과정
그러다 어느 날, 변에서 혈액이 섞여 나오기 시작했다. 주변 친구들 역시 음주가 잦았기 때문에 “치질이겠지” “별거 아닐 거야”라며 넘겼고, 나 또한 대수롭지 않게 생각했다. 하지만 증상은 사라지지 않았고, 결국 항문외과를 찾아갔다.
하지만, 그곳에서 의사는 “궤양성 대장염이 의심된다”며 즉시 대형병원 내과 진료를 권유했다. 의사의 소견서 한 장이 현실감을 더하며 불안감을 가져왔다. 물론 이 날도 '별거 아니겠지' 하며 맥주나 마셨던 걸로 기억한다.
쉽게말해 궤양성 대장염은?
궤양성 대장염은 대장의 점막에 만성적으로 염증과 미란(진무름), 궤양이 발생하는 ‘염증성 장질환’이다. 얼핏 듣기엔 '장염' 이라고 생각할 수 있는데, 거의 암에 가까운 면역질환의 하나로 가볍게 볼 병이 아니다.
이 질병은 주로 직장에서 시작해서 연속적으로 대장 전체로 병변이 확장된다는 점(연속적 병변, continuous lesion)이 특징이다. 면역계의 이상반응에 의해 자신의 장 점막을 공격하면서 만성 염증이 유발되고, 발병 원인은 완전히 규명되지 않았으나 유전, 환경, 면역, 장내 미생물 변동 등이 복합적으로 관여한다고 알려져 있다. 포인트는 '발병 원인을 모른다' 이다.
주요 증상으로는 혈액이 섞인 점액성 설사(하루 4~6회 이상 반복) 복부 경련성 통증 및 잔변감(배변 후 잔여감) 대변 절박감(배변을 참기 힘든 증상) 피로, 식욕저하, 체중감소, 야간 설사 (중증 시) 탈수, 빈혈, 발열 및 전신 쇠약 이런 증상은 악화와 완화가 반복되며 오래 방치할 경우 ‘중독성 거대결장’이나 대장암과 같은 합병증 위험도 높아진다.
궤양성 대장염 확진
나의 경우 반복적인 혈변에 결국 대장내시경(Colonoscopy)과 조직생검(biopsy), 혈액검사, 대변검사까지 진행했고, ‘궤양성 대장염’으로 최종 진단되었다. 증상이 의심될 경우 단순 항문 질환만으로 치부하면 안 되며, 반드시 소화기내과(내과 전문의)에서 조직학적, 임상적으로 교차 확인해야 한다.
우리나라에서 내시경 및 염증성장질환 분야로 인정받는 전문의를 찾는 것도 중요하지만, 궤양성 대장염은 수술적 처치보다 장기적 약물치료와 관리가 핵심이기 때문에 접근이 쉬운 내과를 찾고 정기적으로 관리 받는 것이 권장된다.
뭐 고려대학교 안암병원, 인하대병원, 일산백병원, 서울대병원, 삼성서울병원, 아산병원 등 들어가서 '소화기내과' 에서 어떤 분야를 담당하시는 교수님들이 계신가 찾아보자.
산정특례
다행인지(?) 확진 후에는 국가 희귀질환 산정특례로 건강보험 본인부담률이 대폭 경감되어 경제적 부담을 줄일 수 있다. 흔히들 암에 걸려도 이 산정특례에 가입할 수 있다. 추가로, 일정 요건을 충족하면 소득공제용 ‘세법상 장애인 증명서’도 발급받을 수 있다. 이 증명서는 연말정산 등에서 세액공제 혜택을 받을 때 필요하다. (복지법상의 장애인 주차와는 관련 없음)
매번 '그럼 넌 장애인 주차장에 주차해?' 라고 묻는 친구들이 밉기만 하다.
요약 및 마무리
지나고 보면, 일상 속 불규칙한 생활습관과 스트레스, 그리고 잦은 음주가 장 건강을 얼마나 위협했는지 이제서야 깨닫는다. 초기 증상은 사소해 보일 수 있지만, 익숙함에 속지 말고 궤양성 대장염은 조기 진단과 '꾸준한' 치료만이 추가 합병증과 삶의 질 저하를 막는 열쇠라는 점을 꼭 강조하고 싶다.
다음에는 치료과정과 경험했던 부작용등을 남겨봐야겠다.
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염증성장질환클리닉 | 삼성서울병원
점막 또는 점막하층에 염증 또는 궤양이 생기는 질환으로 아직 정확한 원인이 밝혀지지 않은 질환입니다. 궤양성 대장염은 항문에 인접한 직장에서 시작되어 점차 안쪽으로 진행되는데, 병적인
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